ผู้ป่วยและครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจากโรคกล้ามเนื้อเสื่อมตอนนี้มีเว็บไซต์ใหม่เพื่อช่วยให้พวกเขารวบรวมและแบ่งปันข้อมูลจากผู้อื่นที่รับมือกับความเจ็บป่วย
เว็บไซต์ www.UFAnswers.org ได้รับการออกแบบโดย Hans van Oostrom ศาสตราจารย์ด้านวิสัญญีวิทยาและวิศวกรรมชีวการแพทย์ที่มหาวิทยาลัยฟลอริดา มันทำหน้าที่เป็นสถานที่สำหรับการส่งความสมัครใจจากผู้ที่ได้รับผลกระทบจากประสบการณ์ส่วนตัววิถีชีวิตและความก้าวหน้าของกล้ามเนื้อเสื่อม ครอบครัวที่สูญเสียคนที่รักเป็นโรคสามารถมีส่วนร่วมในประสบการณ์ของพวกเขาเพื่อช่วยให้ผู้อื่นผ่านการทดสอบที่คล้ายกัน
“เหตุผลที่สำคัญในการระบุสิ่งต่าง ๆ ที่อาจให้ผลประโยชน์ได้ก็คือระยะเวลาที่เป็นจริงสำหรับการรักษาหรือการรักษาที่แท้จริงนั้นอยู่ภายในไม่กี่ทศวรรษอาจจะเร็วกว่านี้” ดร. Dietrich Gravenstein ผู้เชี่ยวชาญวิสัญญีแพทย์แห่งมหาวิทยาลัย วิทยาลัยแพทยศาสตร์ฟลอริด้ากล่าวในแถลงการณ์ที่เตรียมไว้
กล้ามเนื้อ dystrophies – โรคทางพันธุกรรมที่โดดเด่นด้วยความอ่อนแอของกล้ามเนื้อที่ควบคุมการเคลื่อนไหว – ส่งผลกระทบระหว่าง 50,000 และ 250,000 ในเวลาใด ๆ ตามที่มูลนิธิครอบครัวกล้ามเนื้อ Dystrophy โรคกล้ามเนื้อเสื่อม Duchenne ส่งผลกระทบต่อหนึ่งในเด็กผู้ชาย 3,500 ถึง 5,000 คนและผู้ป่วยส่วนใหญ่ขึ้นอยู่กับรถเข็นคนพิการ 12 คนขึ้นอยู่กับระบบทางเดินหายใจโดยวัยรุ่นของพวกเขา
แม้ว่าจะต้องให้ชื่อเพื่อจุดประสงค์ในการตรวจสอบนักพัฒนาเว็บไซต์บอกว่าข้อมูลส่วนบุคคลจะถูกเก็บเป็นความลับ ไซต์นี้เป็นคลังข้อมูลที่ใช้เทคนิควิทยาการสารสนเทศขั้นสูงเพื่อรวบรวมและจำแนกข้อมูล
“ข้อมูลเล็ก ๆ น้อย ๆ นั้นไร้เหตุผล” Gravenstein กล่าวเสริม “แต่การรวบรวมข้อมูลเป็นจำนวนมากเราหวังว่าจะระบุปัจจัยที่เกี่ยวข้องกับสาเหตุของโรคที่ดีขึ้น”
Pat Furlong ประธาน บริษัท Parent Project Muscular Dystrophy ตกลง
“ โดยไม่มีข้อยกเว้นครอบครัวนักวิจัยแพทย์และชุมชนด้านการดูแลสุขภาพจะได้รับประโยชน์จากความสามารถในการเข้าถึงข้อมูลที่เกี่ยวข้องกับเงื่อนไขบางอย่าง” เขากล่าวในการเตรียมการ
ฐานข้อมูลได้รับทุนจากมูลนิธิวิสัญญีวิทยา I. Hermann