สมาชิกในครอบครัวที่ดูแลญาติที่มีภาวะสมองเสื่อมประสบกับความทุกข์ลำบากมากมายในปีก่อนที่ผู้ป่วยจะเสียชีวิต แต่มีแนวโน้มที่จะรู้สึกโล่งใจเมื่อบุคคลนั้นเสียชีวิต
ดังกล่าวเป็นข้อค้นพบจากการศึกษาที่ปรากฏในฉบับเดือนพฤศจิกายน 13 ฉบับ วารสารการแพทย์ New England
ปัญหาของผู้ดูแลในครอบครัวเป็นปัญหาใหญ่และอีกประเด็นหนึ่งที่จะยิ่งใหญ่ขึ้นเท่านั้น จากการศึกษาของผู้เขียนพบว่าผู้ใหญ่มากกว่า 6 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาให้การดูแลระยะยาวแก่สมาชิกครอบครัวของพวกเขา นั่นเป็นเรื่องยากพอ แต่เมื่อบุคคลนั้นมีภาวะสมองเสื่อมซึ่งคนอเมริกันมากกว่า 2 ล้านคนทำสิ่งที่ท้าทาย
“ มีบางอย่างที่แตกต่างกันเกี่ยวกับการดูแลคนที่มีพฤติกรรมแตกต่างกันและคนที่คุณอาจไม่ได้รับการตอบสนองทางอารมณ์มากมายและคุณอาจตกใจเล็กน้อยเพราะพวกเขาคาดเดาไม่ได้มากขึ้นสมาชิกในครอบครัวอาจคิดว่าพวกเขากำลังจะทำ ตลอดไปเพราะพวกเขาไม่รู้ว่าจะสิ้นสุดเมื่อใด “Myra Glajchen ผู้อำนวยการสถาบันการศึกษาและการวิจัยด้านความเจ็บปวดและการดูแลแบบประคับประคองที่ศูนย์การแพทย์เบ ธ อิสราเอลในนครนิวยอร์กกล่าว “ภาระผู้ดูแลไม่เท่ากันในทุกกรณีและสำหรับกลุ่มนี้ที่มีภาวะสมองเสื่อมเราต้องลุกขึ้นนั่งและสังเกต”
“ ปรากฏการณ์นี้กำลังเป็นที่นิยมมากขึ้นเรื่อย ๆ เมื่อเวลาผ่านไป” Richard Schulz ศาสตราจารย์ด้านจิตเวชศาสตร์และผู้อำนวยการศูนย์วิจัยสังคมและชุมชนเมืองมหาวิทยาลัยพิตต์สเบิร์กกล่าวเสริม “ ความท้าทายโดยเฉพาะอย่างยิ่งจะเกิดขึ้นเมื่อ boomers ทารกอายุโดยเฉพาะอย่างยิ่งในความจริงที่ว่ามีคนน้อยที่จะดูแล boomers ทารก. ความเครียดประเภทนี้จะเพิ่มขึ้นอย่างมากจากมุมมองของประชากร.”
Schulz และเพื่อนร่วมงานของเขาดูผู้ดูแลผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมในครอบครัวจำนวน 217 คนในช่วงปีก่อนการเสียชีวิตของผู้ป่วยและช่วงระยะเวลาหนึ่งหลังจากการเสียชีวิต ในช่วงเวลาของการลงทะเบียนอายุเฉลี่ยของผู้ดูแลคือ 65 ซึ่ง 84.3 เปอร์เซ็นต์เป็นผู้หญิง ประมาณครึ่งหนึ่ง
เป็นคู่สมรสและครึ่งหนึ่งไม่ใช่คู่สมรส (โดยปกติคือเด็ก) อายุเฉลี่ยของผู้ป่วย 81 คน
ครึ่งหนึ่งของผู้ดูแลรายงานการใช้จ่ายอย่างน้อย 46 ชั่วโมงต่อสัปดาห์เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยที่มีกิจกรรมในชีวิตประจำวัน (เช่นการอาบน้ำและรับประทานอาหาร) และกิจกรรมที่เป็นเครื่องมือในการดำเนินชีวิตประจำวัน (เช่นการเตรียมอาหารและการจัดการด้านการเงิน)
มากกว่าครึ่ง (59 เปอร์เซ็นต์) กล่าวว่าพวกเขารู้สึกว่าตนปฏิบัติหน้าที่ตลอด 24 ชั่วโมง เกือบครึ่งหนึ่งของผู้ดูแลที่ทำงานนอกบ้านกล่าวว่าพวกเขาต้องลดชั่วโมงการทำงานเนื่องจากความต้องการการดูแลในขณะที่ร้อยละ 18 ของจำนวนผู้ดูแลทั้งหมดหยุดทำงานโดยสิ้นเชิง
เกือบสามในสี่ (72 เปอร์เซ็นต์) ของผู้ดูแลกล่าวว่าการเสียชีวิตของผู้ป่วยนั้นค่อนข้างจะบรรเทาหรือบรรเทาได้มาก
“ ฉันไม่เคยเห็นปรากฏการณ์การฟื้นตัวครั้งนี้การลดลงของภาวะซึมเศร้าหลังเกิดการสูญเสีย” Schulz กล่าว “ผู้ดูแลมักแสดงอาการซึมเศร้าเพิ่มขึ้นก่อนถึงหลังความตายซึ่งคุณไม่ได้มาที่นี่”
ข้อความ Schulz กล่าวต่อว่า “ถ้าคุณต้องการเข้าใจการสูญเสียคุณจำเป็นต้องดูในบริบทของสถานที่และวิธีการที่จะเกิดขึ้นจริง ๆ “
Holly Prigerson ผู้เขียนบทความประกอบและรองศาสตราจารย์ของ
จิตเวชศาสตร์ระบาดวิทยาและสาธารณสุขของคณะแพทยศาสตร์มหาวิทยาลัยเยลรู้สึกว่าภาวะซึมเศร้าโดยรวมสูงและจำเป็นต้องได้รับการแก้ไข “ แพทย์ปฐมภูมิควรได้รับการคัดกรองภาวะซึมเศร้าและให้ยาแก้ซึมเศร้า” เธอกล่าว
ชูลซ์รู้สึกว่าควรใช้ทรัพยากรอย่างเข้มข้นในช่วงเวลาก่อนที่ผู้ป่วยจะเสียชีวิต “ นั่นคือความท้าทายและความเครียดและผลกระทบด้านลบต่อผู้ดูแล” เขากล่าว
นอกจากนี้เขายังรู้สึกว่าผู้ดูแลควรได้รับการเข้าถึงทรัพยากรประเภทต่างๆที่มีอยู่ในปัจจุบันสำหรับบุคคลที่บ้านพักรับรองเท่านั้น (เช่นการให้คำปรึกษาก่อนการเสียชีวิตและการควบคุมความเจ็บปวดที่ดีขึ้นสำหรับผู้ป่วย) ปัญหาหนึ่งที่ปรากฏคือการยากที่จะได้รับการดูแลที่บ้านพักรับรองสำหรับผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมเนื่องจากบ้านพักรับรองส่วนใหญ่ต้องการให้ผู้ป่วยมีอายุเพียงหกเดือนหรือน้อยกว่านั้น
“เป็นการยากที่จะคาดการณ์เมื่อใครบางคน [กับอัลไซเมอร์] กำลังจะตาย” Glajchen ชี้ให้เห็น
แต่ไม่ต้องสงสัยเลยว่าเป็นอีกปัญหาที่ผู้เชี่ยวชาญต้องกล่าวถึง “ ฉันไม่มีข้อมูลที่แน่นอนเกี่ยวกับเรื่องนี้ แต่ลางสังหรณ์ของฉันคือความตายจะเกิดขึ้นมากขึ้นในบริบทของการสูญเสียเมื่อเทียบกับเหตุการณ์ที่ไม่คาดคิดและน่าประหลาดใจที่ไม่คาดคิด” Schulz กล่าว “ มากขึ้นเรื่อย ๆ เราจะเห็นสถานการณ์ที่คุณต้องผ่านช่วงเวลาการดูแลที่ยาวนานมากกว่าความตายที่มาถึงประตูบ้านคุณทันที”
การศึกษาใหม่อีกครั้งพบว่าผู้ดูแลผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อมมีสุขภาพโดยรวมที่แย่กว่าผู้ที่ไม่สนใจพวกเขา
การศึกษาที่ปรากฏใน วารสารจิตวิทยา ฉบับเดือนพฤศจิกายนพบว่า
ผู้ดูแลมีฮอร์โมนความเครียดในระดับสูงขึ้น 23% จากผู้ดูแลที่ไม่ใช่ผู้ดูแล ระดับการตอบสนองของแอนติบอดีลดลงร้อยละ 15 เช่นกัน